A finales de junio miembros de la LIRE (Liga Reumatológica Española), representando a las asociaciones de pacientes reumatológicos, se reunieron con la subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado, para transmitir las demandas que en su opinión mejorarían de manera significativa tanto su calidad de vida como su autonomía como pacientes.
Concretamente, sus exigencias se centraron en las siguientes líneas:
- Solicitar un apoyo del Gobierno para el proyecto Reumappa, mapa de recursos para pacientes y profesionales de reumatología elaborado por la LIRE.
- Recoger su situación de un modo más adecuado en el Real Decreto que regula el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad de las personas con enfermedades reumáticas
- Que este reconocimiento permita implementar un sistema capaz de fomentar la conciliación entre la situación socio-laboral/educativa y el sistema sanitario
Para ello, las asociaciones de pacientes reumatológicos ven necesario dos cambios que deberán llevarse a cabo a medio-largo plazo: cambios a nivel de políticas laborales que involucren tanto a patronales como a sindicatos; y dotar de medios al sistema sanitario para con los pacientes crónicos.
Tal y como afirman desde la LIRE, su prioridad es la coordinación entre profesionales con el fin de alcanzar la autonomía y desarrollo del usuario en sus distintas facetas y situaciones. “Debe hacerse realidad articulando un servicio de respuesta sensible a las diferentes necesidades de los diferentes pacientes, así como el manejo más efectivo de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMEs)”, señalan.
La coordinación de los diferentes profesionales permitiría garantizar una continuidad asistencial a los pacientes, eliminando a su vez redundancias y déficits. Para ello, una de las propuestas de la LIRE es la de la promover un modelo de atención no presencial, así como fomentar las consultas de enfermería en Atención Primaria y Especializada, para reforzar la prevención y el cuidado.
Por último, se propuso implicar a los servicios sanitarios y los servicios de prevención de riesgos laborales, para promover entre otras cosas la reinserción laboral de las personas con enfermedades reumáticas.